ישנן כמה מחלות ניווניות של מערכת העצבים ALS נחשבת לקשה שבהן.
עם התקדמות מחלת ה- ALS אין לחולה את היכולת להפעיל את שרירי הגפיים ועם הזמן גם הדיבור נפגע, הבליעה והיכולת להפעיל את שרירי הנשימה עד שבסופו של דבר הוא מגיע למצב של שיתוק. כל אלו נגרמים בשל פגיעה בתאי העצב המוטוריים ההיקפיים, תאים בהם עושה המוח שימוש על מנת שיוכל להפעיל שרירים רצוניים בגוף האדם.
אין כיום תרופה למחלה אך ישנו טיפול שמאפשר הקלה על התסמינים והכאבים, טיפול תומך שכולל פיזיותרפיה, תרפיה למערכת הנשימה, תרפיה לדיבור כמו גם לבליעה והקלה על סמפטומים שונים מהם סובל החולה כמו קשיי נשימה, התכווצויות שרירים ואחרים. במקביל, ישנה גם תמיכה נפשית ורגשית.
הקלות והטבות לסובלים מהמחלה:
רכישת תרופות ומזון – חולי ה- ALS נחשבים לחולים כרוניים ומוכרים ככאלה על ידי מערכת הבריאות. בשל כך יש זכאות בדמות תקרת תשלום בעת רכישת מזון תרופתי ותקרת תשלום על התרופות אותן הם צריכים. כמו כן, מערכת הבריאות גם משתתפת כספית ברכישת מכשירי התניידות ושיקום:
- עזרה כספית ברכישת עמידונים לנוער, ילדים וצעירים בכלל
- עזרה כספית ברכישת אמצעי ניידות
- עזרה כספית ברכישת מיכשור המסייע בהליכה
- עזרה כספית ברכישת מכשירים אשר מסייעים בתקשורת חלופית
מרפאות ייעודיות בישראל
גמלת ניידות
ביטוח לאומי וקצבת נכות כללית
מי שלא יכול לעבוד ולהשתכר בשל נכותו זכאי לקצבת נכות כללית וכשמדובר על חולי ALS מדובר לרוב על קביעת 100% נכות.
ישנה וועדה רפואית בה ניתן לערער על קבלת פחות מ-100% או במצב בו ישנה החמרה במחלה ויש צורך בקבלת הכרה בנכות של 100%.
תהליך הגשת הבקשה לקצבת נכות לחולי ALS הוא ארוך ולכן ההמלצה היא להתחיל אותו גם אם המצב הפיזי מאפשר עדיין לעבוד ולהשתכר. אם המחלה תדרדר ניתן יהיה להפעיל את ההכרה באובדן כושר עבודה זאת לאחר ההכרה באחוזי הנכות.
גמלת סיעוד
גמלת סיעוד היא גמלה לאנשים שפרשו כבר מעבודתם בשל גילם והם זקוקים לסיוע יום יומי בכדי להתנהל בקהילה. הם עשויים לקבל כסף, שירותים או את שניהם יחד.
שירותים מיוחדים
מדובר על קצבה אותה מקבלים חולים במצב מתקדם, חולים הזקוקים לסיוע צמוד בפעולות היום יומיות שלהם כמו רחצה וניקיון, אכילה, שתיה, התניידות בבית וכדומה.
מעבר לכך, הם עשויים לקבל גם קצבה לאדם שיבצע את המטלות הנוגעות למשק הבית, והכל נבחן בהתאם למצבם.
מומלץ להגיש את הבקשה בהקדם אם יש צורך בעובד זר בסיעוד.
