ההגדרה של מחלות נדירות היא כאלו שהשכיחות שלהם באוכלוסייה היא נדירה (אין הגדרה רשמית אחרת) 80% מהמחלות שנחשבות לנדירות הן מחלות גנטיות והשאר נגרמות מזיהומים, מפגיעה בהתפתחות העובר, מהידרדרות של איברים ורקמות, מאלרגיות ומבעיות במערכת החיסון. המחלות הללו מחמירות לרוב ככל שעובר הזמן והן נחשבות לקשות.
הזכאות לטיפול בקופות החולים
הטיפול במחלות הללו הוא במסגרת שירות רפואי מתמחה וכמות החולים בכל מחלה כזו היא קטנה. טיפול כזה מצריך הכשרה מיוחדת של הצוות הרפואי כמו גם אמצעים מיוחדים ותשתיות לא קונבנציונאליות.
כל מי שחולה במחלה נדירה זכאי לקבל הפנייה לטיפול במסגרת השירות הזה ובישראל יש 4 מרכזים ייעודיים למחלות הללו – שיבא תל השומר ברמת גן, סורוקה בבאר שבע, וולפסון בחולון והעמק בעפולה.
בנוסף לבתי החולים הללו יש היום 16 מרפאות שמתמחות במחלות נדירות מהן אחת בכל מחוז – הצפון, הדרום וחיפה, 2 במחוז מרכז, 4 במחוז ירושלים ו-7 בתל אביב.
כדאי לדעת, עלות הטיפולים במחלות הללו היא גבוהה מאוד במקרים רבים. בכדי שהחולים הללו יוכלו לקבל את הטיפול המיטבי התרופות הללו צריכות להיכנס לסל התרופות מה שלא קורה תמיד וההשלכות של זה הן תשלום על ידי המטופל, מי שבמקרים רבים לא יכול לעמוד בנטל הכלכלי.
מחלות נדירות אצל ילדים ותסמונות
לפי נתוני הביטוח הלאומי ב-2021 ילדים עם מחלות נדירות שקיבלו קצבת נכה היו 529 ילדים, מה שרחוק מאוד מהצורך מכיוון שההערכות היום הן שיש כ-50,000 ילדים עם מחלות נדירות.
קצבת ילד נכה במחלות נדירות
ילד בן שלושה חודשים ויום ועד לשמונה עשרה ושלושה חודשים עם מחלה או תסמונת נדירה בהתאם לרשימה שבאתר של הביטוח הלאומי זכאי לגמלת ילד נכה, אם הוכחה תלותו באחרים בביצוע פעולות יום יומיות.
אם ישנה תלות כזו, 100% נכות שווים 3,000 ₪, תלות במידה רבה מאוד מעלה את האחוזים ל-112% והגמלה היא 3534 ₪, תלות מלאה מעלה את האחוזים ל-188% ובתרגום לסכום זה 5,641 ₪, ואם התלות היא במידה רבה במיוחד, שיעור הנכות יעלה ל-235% שהם 7,168 ₪.
כדאי לדעת
יש מחלות נדירות שאינן מופיעות באתר של הביטוח הלאומי. זה עדיין לא אומר שאין גמלה ומה שצריך לעשות זה לצרף לתביעה את המסמך מהרופא הקובע את האבחנה והנדירות שלה.
תהליך התביעה לזכאות אצל ילד נכה
בשלב הראשון מרכזים את כל המסמכים הרפואיים שמעידים על מצבו של הילד ועל תפקודו. יש לצרף את טופס הבדיקות הגנטיות. לאחר מכן מגישים את התביעה עם המסמכים הללו. בשלב הבא יתקבל זימון לוועדה הרפואית (ללא הילד) ואת התשובה מהוועדה מקבלים בתוך 45 ימים.
אם יש מסמכים חדשים אפשר לבקש הארכה ולעמוד פעם נוספת מול ועדה רפואית והועדה יכולה להחליט בסוף על נכות זמנית.
אם יש אישור לגמלה, היא תיכנס ב-28 לחודש ויחד איתה גם תשלום רטרואקטיבי מהיום המוקדם ביותר בו יש תיעוד רפואי של התסמונת או ממצי שהיא החלה להיות עומס עבור המשפחה, בהתאם לדעתו של רופא מוסמך.
אפשר לערער על החלטת הועדה בתוך 90 ימים אחרי ההחלטה לוועדת הערערים של הביטוח הלאומי ואם עדיים המענה לא מספק, ניתן לערער בתוך 60 ימים לבית הדין האזורי לעבודה. כדאי לדעת שמשרד המשפטים מעניק ייעוץ משפטי חינם למי שזקוק לכך.
תסמונות נדירות למי שמעל לגיל 18
אצל ילד כאמור תשלום הגמלה על מחלות ותסמונות נדירות הוא עד גיל 18 ו-3 חודשים. לאחר מכן צריך לבדוק את האופציה של קביעת דרגת אי כושר וקביעת דרגת נכות ולאחר 31 ימים תחל הזכאות לגמלה והנכה יקבל תעודת נכה בהתאם.
